- arriver à comprendre ce qu’il subit
- utiliser un comportement adéquat
Attendez-vous à être « secoué » mais cela en vaut vraiment la peine.
Le texte est assez long. Prenez le temps de le lire. Ne le « survolez » pas. Revenez-y souvent, digérez-le lentement. Au besoin, imprimez-le. Ajoutez vos réflexions, fluorez-le. Si vous êtes arrivés sur cette page, c’est que la vie avec une personne SFC n’est pas toujours facile. Beaucoup de mariages éclatent, les familles se disloquent, les suicides sont au rendez-vous … Ne vous fiez pas uniquement à votre instinct. Nous connaissons très bien la problématique et nous pouvons vous aider. Nous y serons arrivés si vous pouvez dire : « Vivre avec une personne SFC, c’est différent mais c’est merveilleux ! »
L’aide que vous lui apporterez peut se résumer en 8 points :
2. Observez sa gestuelle.
3. Apportez-lui une aide discrète, attentive et efficace à la maison.
4. Offrez-lui une présence attentive en société.
5. Accepter ses limites
6. Comprenez sa sexualité.
7. Le deuil d’une vie « normale ».
8. Muselez les phrases « assassines ».
Conclusion : Une vie merveilleuse.
1. Respectez la doublement :
Le SFC est une maladie « invisible », la personne qui en souffre est souvent une personne courageuse qui passe son temps à « donner le change » et il vous arrivera sans doute de l’oublier. Après quelques années, elle aura appris, non pas à éviter les efforts, mais à les doser car SFC est avant tout un problème d’énergie : RNaseL mutant pompe beaucoup d’énergie, il lui en reste beaucoup moins que vous pour réaliser les occupations quotidiennes, qu’elles soient physiques ou intellectuelles et pour les besoins physiologiques. Comme le sommeil n’est pas récupérateur, elle ne peut pas se dire comme vous : « Tant pis, je sais que ceci ou cela va me fatiguer, mais je le fais quand même, ce soir je serai épuisé(e), mais demain cela ira mieux ». Le lendemain et les jours suivants seront des journées difficiles, douloureuses, décourageantes moralement. Respecter son rythme de vie, c’est la respecter elle. Elle le connaît mieux que personne. Souvent, elle sent dans son corps qu’elle est arrivée à son maximum. Quelques exemples : vous êtes chez des amis ou à une soirée, elle semble bien s’amuser et puis tout d’un coup elle vous demande de rentrer. N’insistez pas pour rester encore un peu, n’acceptez pas une nouvelle tournée, ne mettez pas une heure pour faire vos adieux etc. C’est vrai, c’est moche pour vous ; vous auriez aimé rester encore un peu. Comment accepter cette déception avec malgré tout le sourire ? Pensez à elle : elle aussi est ennuyée d’abréger la soirée : elle s’amusait beaucoup, aurait aimé continuer et en plus elle sait que cela vous embête et culpabilise, mais elle se sent si mal … N’est-ce pas plus dur pour elle ? Protégez-la, elle vous en sera reconnaissante et dites vous que, vraiment, elle n’est pas responsable de ces pannes d’énergie. Elle serait bien plus heureuse sans, elle voudrait retrouver sa vie d’avant. Ayez pour elle, le même respect qu’on éprouve devant un autre malade qui se bat contre une maladie mieux connue telle qu’une tumeur au cerveau, une chimiothérapie, une polio … , vous avez compris. Vous viendrait-il à l’esprit de demander à un paralysé des jambes de se lever et sortir de son fauteuil ? Cela vous fait sourire ? C’est pourtant ce qu’on demande régulièrement à un SFC, faire des choses impossibles pour elle. Une image : vous tombez en panne d’essence, vous aurez beau encourager ou donner des coups de pieds au cul de votre voiture, elle refusera de faire un mètre de plus, elle n’a plus d’énergie pour continuer, elle a besoin de carburant.
Vous n’êtes pas dans son corps, vous ne pouvez donc pas savoir ce qu’elle ressent. Elle devra vous prévenir. Ne confondez pas constat et plainte et surtout ne l’obligez pas à se justifier, sa fierté est déjà souvent mise à rude épreuve sans que vous en rajoutiez un peu plus. Exemple : Elle dit « Je monte dormir ». Evitez de demander « Pourquoi ? » Elle sera bien obligée de vous répondre qu’elle est fatiguée. Et après, vous penserez qu’elle se plaint tout le temps. Vous auriez pu éviter cette blessure d’amour propre : il est évident que si elle monte dormir, c’est qu’elle est fatiguée ! Elle vous dit « J’ai mal aux jambes, je voudrais m’assoir» Ce n’est pas une plainte, elle vous prévient simplement qu’il y a urgence, c’est un constat.
2. Observez sa gestuelle :
Vous l’aimez ? Epargnez-lui de devoir vous prévenir dès qu’un problème surgit. Rappelez-vous la personne dynamique, sûre d’elle-même et de sa valeur, respectée de tous pour ses qualités professionnelles, invitée partout grâce à son enthousiasme et sa joie de vivre … Elle se sentira vraiment humiliée de devoir prévenir les autres ou rappeler qu’elle est réellement malade. Quand vous dépasse les bornes. Apprenez donc a détecter les fatigues, les souffrances. Des techniques sont mises en place dans de grandes entreprises pour décoder la gestuelle des travailleurs, des acheteurs potentiels … Vous le feriez pour le travail ? Alors, impliquez-vous également dans votre vie de couple. Reconnaissez les signes, certains sont très faciles à voir pour qui veut bien les voir. Elle change constamment de place cherchant une position qui la soulage, elle se masse les mains ou la nuque, les articulations semblent raides, elle boite ou s’allonge, son port de tête se modifie : généralement elle aura un beau maintien mais parfois si elle arrête de se surveiller vous verrez que la tête semble trop lourde pour le cou.
Apprenez à lire dans son regard : pour un observateur attentif, la douleur, l’épuisement, les maux de tête se lisent dans les yeux. Ne faites pas l’autruche, même si ce que vous voyez ne vous plait pas.
Elle vous fait répéter, ne vous énervez pas, ne vous vexez pas ; elle a sans doute à ce moment des difficultés de compréhension plus importantes ou tout simplement ses acouphènes revenus ce moment la, elle ne vous entend pas bien, tout simplement. Gardez en tête que ses problèmes de mémoire sont réels. C’est agaçant pour vous et pour toute la famille et les amis, d’accord, mais pour elle, cela l’est encore plus.
Elle met fin à une conversation qui vous paraissait agréable ? Ne prenez pas la mouche ; elle est peut-être tout simplement « saoule » de mots et avoir besoin de silence.
Il existe d’autres exemples, un SFC n’est pas un autre, c’est à vous de les trouver. Mais nous pensons que vous pouvez maintenant être mieux armé pour les détecter. Elle vous en sera reconnaissante et vous aimera davantage, soyez-en certain.
3. Apportez-lui une aide discrète, attentive et efficace à la maison :
Devancez ses demandes, proposez-lui spontanément votre aide : n’attendez pas la demande qui ne viendra pas toujours, ou viendra quand il sera trop tard. Effectivement, vous avez devant vous une personne fière qui, plutôt que de devoir tout le temps « mendier » de l’aide, préférera s’épuiser. Ne le faites pas épisodiquement, soyez régulier : ouvrez les yeux, regardez autour de vous, repérer le travail à faire et agissez. Ne lui dites pas « Ce n’est pas grave s’il y a de la poussière, si la manne à linge déborde, si le souper n’est pas fait, repose toi si tu n’es pas bien ». En se comportant ainsi, vous ne l’aidez absolument pas : vous lui envoyez un message plutôt négatif : « Je suis bien gentil de ne pas t’accabler mais ne me demande pas de nettoyer, repasser etc. ». Et elle, elle se retrouvera avec tout le boulot qui reste à faire alors que justement, si le travail n’est pas fait, c’est qu’elle est vraiment dans une mauvaise passe. Sur le papier, c’est pourtant simple à comprendre, non ? Ah bien sûr, vous, vous travaillez à l’extérieur Quand vous rentrez, vous préférez lire le journal, faire votre sieste, regarder la TV ou vous livrer à votre loisir préféré. C’est votre droit, on ne vous demande pas de travailler jour et nuit ! Si elle n’est pas bien, prenez la situation en main : avec votre aide, l’énergie reviendra et elle sera de nouveau capable de se maintenir à jour ; sans cela, la situation va s’envenimer, le retard va s’accumuler et elle se retrouvera complètement découragée et dépassée devant cette « montagne » à franchir. Le cortège se met en route : stress – culpabilité – honte – dévalorisation … De plus, le sentiment d’être, dans ces moments, un fardeau pour la famille est pénible à supporter. Elle peut abandonner, choisir la fuite ou subir. Dans ce cas, on comprendra aisément que les sentiments négatifs prenant le dessus, son niveau d’énergie n’est pas prêt de remonter rapidement. Si vous arrivez à faire « table rase », elle pourra recommencer ses activités sans tous ces sentiments négatifs qui compromettront son rétablissement. Le mieux est évidement l’aide régulière pour ne pas arriver à pareille situation très difficile pour son égo. Ce sera beaucoup moins lourd pour vous de faire une petite chose chaque jour et de garder de bons moments pour vous seul ou pour vous deux. La retrouver souriante en rentrant du travail et disponible pour vous, n’est-ce pas mieux que de rentrer en se demandant quelle tête elle aura aujourd’hui ?
Pour les familles avec des enfants, une aide est indispensable sinon la personne sera vite surmenée et se sentira incomprise d’autant plus que, ne travaillant pas toujours à l’extérieur, l’entourage ne comprend pas toujours que cette aide soit nécessaire « Tu as tout le temps pour le faire », « Mais que fais-tu de tes journées ? ». Reprenez toujours pour elle : si nécessaire, expliquez qu’elle préfère se consacrer à l’éducation de ses enfants. Inutile de déclarer que le bruit des enfants, le remue-ménage qu’ils font, l’obligation de devoir faire plusieurs choses à la fois, maintenir son code d’éducation sans lâcher prise car c’est plus facile de dire oui à tout, l’impossibilité de s’isoler quand ils sont là, sont sources d’épuisement pour elle. Les non-SFC ne comprendront pas. Proposez votre aide sans être paternaliste ou maternant et en acceptant que l’aide soit parfois refusée ; les malades connaissent leurs limites, ils ont leur fierté. Ils étaient souvent complètement autonomes dans leurs décisions, ils ne sont pas devenus complètement « incapables » ! Leur intelligence est intacte, même si le raisonnement est plus lent, la recherche du mot juste plus difficile, la mémoire qui joue des tours, les problèmes de gestion du temps ou d’organisation. Garder la « hiérarchie » familiale, telle qu’elle était avant : vous demeurez un conjoint, un enfant ou un parent, ne mélangez surtout pas les rôles au risque de faire éclater la cellule familiale.
4. Offrez-lui une présence attentive en société.
Vous êtes content, elle est assez bien pour sortir avec vous. Trouvez le juste milieu : vous n’êtes pas son infirmier, amusez-vous mais gardez un œil sur elle. Si la sortie est ratée, elle n’acceptera pas volontiers de renouveler l’expérience.
Lors d’un banquet ou d’un repas, veillez à ce qu’elle ne soit pas assise à côté « du plus bavard » de la soirée ; très vite, faire une conversation « de salon » sera pénible et lui gâchera le plaisir de passer une soirée avec vous. Elle souhaite danser ? Profitez de ce moment partagé. Si c’est non, acceptez de bonne grâce. Vous connaissez maintenant son « quota d’énergie ». Tenez-en compte pour le retour. N’imposer pas une heure fixe, reconnaissez ses signes de fatigue et proposez-lui spontanément de rentrer. Elle vous sera reconnaissante de ne pas avoir, une fois de plus, le mauvais rôle en mettant fin à une soirée que vous auriez aimé prolonger.
Autre scénario ; C’est un mauvais jour et vous êtes déçu qu’elle n’ait pas la force d’aller à ce repas dont vous vous réjouissez tous les deux. Dites-vous qu’elle aussi est déçue de ne pas y aller mais qu’en plus elle se sent coupable de vous priver de cette sortie et surtout que, si elle refuse, c’est qu’elle souffre dans son corps. Rappelez-vous qu’elle ne le fait pas exprès et estimez-vous heureux de ne pas être à sa place. Si vous n’arrivez pas à la motiver gentiment, « On rentrera dès que tu le souhaiteras », n’insistez pas lourdement, elle pourrait accepter l’inacceptable, passer une soirée de souffrance tout en souriant. Vous l’aimez ? Ne lui imposez pas cela, elle gardera en mémoire un très mauvais souvenir de la soirée. Pas très motivant pour un autre projet, non ? Si elle se décide à y aller, respectez votre promesse, sans quoi elle ne vous fera plus jamais confiance. A l’occasion, des compromis sont possibles : vous pouvez proposer d’y aller seul. Si cela reste l’exception, elle acceptera et se fera un plaisir de ne pas vous priver de cette soirée sans avoir l’impression d’être abandonnée à son triste sort.
Vous recevez à la maison ? Ne lui proposez pas votre aide, mais organisez tout ensemble et occupez-vous de tout. Si vous n’y arrivez pas, faites-vous aider par un traiteur. Laissez-lui faire ce qu’elle aime, que ce soit cuisiner un plat ou s’occuper de la décoration. Il est important qu’elle ne gaspille pas trop d’énergie l’après midi par les préparatifs, pour que la soirée soit réussie et agréable pour elle et donc pour vous deux. Laissez-la agir, vous aidez, elle connaît ses limites et ainsi elle ne sera pas sous pression pour que tout soit parfait ! Recevoir doit redevenir un plaisir et non une corvée. Assistez-la dans le service et laissez-lui profiter du plaisir d’être avec des amis et fière de sa petite fête. N’oubliez pas : sa maladie risque d’éloigner pas mal de gens, il est donc important que vous « rendiez » les fêtes auxquelles vous avez été conviés. Ainsi va la vie … les gens ne sont pas toujours compréhensifs ! Ne leur en voulez pas, ils ne connaissent probablement pas la maladie et votre conjoint a le droit de la garder « secrète » s’il le souhaite. Il est inutile de la clamer sur tous les toits et il faut éviter d’en parler en société. Souvent, sa bouée de sauvetage pour garder l’estime d’elle-même, c’est « faire comme si » la maladie n’existait plus, un peu comme si elle jouait une pièce de théâtre.
5. Acceptez ses limites sans les nier, lever les yeux au ciel, soupirer ou grommeler.
Interdisez-vous les phrases soi-disant encourageante du style « Mais si, je sais que tu peux le faire » : gardez-les pour motiver un enfant dans sa scolarité ou dans un sport, mais certainement pas à un SFC qui vous dit qu’il ne peut faire ceci ou cela ! Il se dira que décidemment, vous n’avez rien compris à sa symptomatique malgré ses explications et qu’il est vraiment inutile de continuer le dialogue puisque vous n’en tenez pas compte et finalement, c’est vous qui perdrez une parcelle de son cœur car il se refermera sur lui-même.
Un autre exemple : Il vous explique qu’il n’est pas arrivé à gérer une situation qui, pour vous, est simple, mais qui parait trop complexe. Ne lui dites pas « Ca m’étonne de toi », « Ce n’est pas possible » ou une réflexion du même sens. Tracassé par quelque chose, il s’est confié à vous, et tout ce que vous trouvez à dire, c’est nier son vécu. Il s’aperçoit que vous ne le croyez pas, alors qu’il vous a fait confiance. Ne comparez pas votre facilité à faire certaines choses avec ses possibilités actuelles. C’est vraiment très humiliant pour lui. Avant, il savait, comme vous, tout gérer avec plus ou moins de facilité et s’en souvient. Il est inutile de lui rappeler sa vie d’avant et encore moins de nier ses difficultés face à certaines situations, même si elles vous paraissent simples.
Souvenez-vous que, souvent, la peau d’une personne SFC est fragile et douloureuse « comme si elle avait un coup de soleil ». Montrez votre contentement lorsqu’elle fait des efforts vestimentaires pour une occasion mais ne lui imposez pas un style vestimentaire et acceptez qu’elle vive la plupart du temps dans des vêtements confortables même s’ils sont moins « sexy ». C’est vrai que ces tissus tout doux qu’elle affectionne sont souvent moins élégants, qu’un « tailleur 2 pièces », mais le principal est tout de même qu’elle se sente bien, non ? Elle sera d’autant plus disponible pour vous faire son plus joli sourire ou un gros calinou. Vous passeriez vos journées avec un pantalon ou un pull qui gratte ? Non, bien sûr. De même, les jeunes filles et dames SFC ne portent généralement plus de chaussures à talon. Quatre raisons à cela : la diminution de l’équilibre, la fragilité et la faiblesse des chevilles, les douleurs squelettiques accentuées par ces chaussures, l’incompatibilité entre ces chaussures élégantes et une bonne paire de chaussettes bien chaudes. Evidemment, elle sait qu’un haut talon fait une belle jambe, inutile de lui rappeler et encore moins de lui demander d’en porter ! Très frileuse, elle empilera caleçons, chemisette, une quantité incroyable de pulls, bonnet, écharpe etc. Même pour la nuit : fini les nuisettes décolletées, affriolantes, les dessous excitants … Pas très gai pour elle, surtout si elle est coquette ! Malgré tout, avouez qu’elle arrive à rester mignonne malgré sa garde robe confortable et que finalement vous n’avez pas besoin de tout cela pour la désirer.
On arrive à un point crucial : la sexualité des SFC.
6. Comprenez sa sexualité :
Elle est tout simplement la même que celle des gens qui vivent un moment de vie épuisant, stressant ou douloureux. La libido varie comme chez tout homme ou toute femme. Elle est très amoureuse mais malheureusement n’a pas le pouvoir de supprimer sa fatigue ou ses douleurs quand, tout à coup, elle se retrouve dans un lit (pour rester classique!). Ne vous étonnez pas si elle n’est pas très active : ses caresses s’interrompront, dès qu’elle sentira la douleur ou les crampes arriver. De plus, pour avoir du plaisir, elle doit se concentrer davantage que d’autres pour rester connectée avec ses sensations agréables afin d’oublier ses douleurs. Faites de ce moment, un moment de détente : qu’elle soit bien installée, détendue et n’ait pas froid. Choisissez ensemble le moment de la journée en évitant bien sûr la fin de la soirée si vous souhaitez lui donner du plaisir : sa concentration serait insuffisante et vous n’arriverez pas au résultat escompté. Ne culpabilisez pas : acceptez des relations « vite fait – bien fait » si votre libido les réclame et qu’elle est d’accord. Elle vous aime et elle sera contente de vous procurer du plaisir même si elle n’en a pas. Elle peut avoir assez d’énergie pour cela, mais pas pour une implication personnelle. Prenez ce cadeau qu’elle vous offre de bon cœur. Une seule condition : que cela ne devienne pas l’habitude exclusive … Dans le même ordre d’idées, ne soyez pas déçu si, malgré tout votre savoir faire, elle ne parvient pas au «7ème ciel ». Effectivement, c’est mieux, c’est plus gratifiant pour vous, mais n’en faites pas une obligation, cela ne ferait que la stresser et elle déserterait vite votre lit. De la bonne volonté, des efforts, de la gentillesse, oui elle en a, mais quand c’est trop, c’est trop : n’oubliez pas que c’est une maladie de l’énergie. Bien entendu, vous savez maintenant que les « avant, tu ne disais jamais non » sont complètement déplacés ainsi que les bouderies, les reproches ou les insistances souhaitées persuasives. De quoi la dégoûter complètement et l’éloigner de vous.
Et oui, le SFC s’infiltre partout, même dans votre lit. Y aviez-vous pensé ? Elle compensera sans doute en multipliant les petits calins, les gestes tendres qui font du bien à tous les deux, se blottira dans vos bras pour s’y ressourcer pendant la journée ou le soir, ne les déviez pas de leur signification : elle vous aime et vous le montre, ce ne sont pas des invites à aller plus loin.
7. Le deuil d’une vie « normale » :
Faire le deuil de sa vie passée est une des principales difficultés psychologiques du SFC. Vous êtes bien ? Imaginez que ce soit vous qui tombiez dans ce gouffre. Comme vous sentiriez-vous ? Rendez-vous compte de la chance d’être épargné d’un truc pareil. Elle reparlera souvent avec nostalgie de la vie d’avant, il est même possible qu’elle radote ! Soyez une oreille bienveillante même si cela vous énerve à la longue. Elle en a besoin. C’est vrai, vous ne pouvez pas changer le cours des choses, vous êtes impuissant face à ses moments de tristesse, donne-lui le moyen de s’en libérer par la parole. Ne fuyez pas ces moments qui peuvent devenir des moments de complicité. De toute façon, cela n’arrivera pas souvent : elle préférera souvent cacher sa tristesse, sa nostalgie pour ne pas vous embêter. Mais, si un jour le trop plein déborde, soyez réellement présent, attentif, rien n’entretient davantage le sentiment de solitude qu’une écoute distraite. Ne faites pas semblant d’écouter, la personne SFC est malade, oui, mais très intuitive et certainement pas idiote. Soyez vrai ! Vous aussi, vous avez un deuil à faire : elle est parfois si différente de la personne dont vous étiez tombé amoureux, votre vie est devenue tellement différente, plus calme d’un côté, plus compliquée d’un autre. Si vous avez besoin d’un soutien, choisissez plutôt une association, une famille qui vit la même chose que vous deux pour vous épauler, elle en a assez « sur le dos » pour que vous l’accabliez davantage. N’hésitez pas à vous rappeler l’un l’autre les bons souvenirs mais ne laissez pas la mélancolie ou la tristesse « souiller » tous ces heureux moments.
8. Muselez les phrases « assassines » : Vous les trouverez à la page « SFC et ruptures familiales »
9. En conclusion : Une vie merveilleuse.
Nous vous voyons : Vous êtes complètement accablé par ce que vous venez de lire. Un peu découragé ? Rappelez-vous : vous avez le pouvoir d’aider le destin. Avec votre aide et toute la complicité qui vous lie, la vie pourrait bien ressembler à celle qui avait lieu avant et même mieux qu’avant. Certains couples revivent une deuxième lune de miel car la maladie au lieu de les séparer, les a rapprochés. Comment est-ce possible ?
Le temps qui passe, l’usure … existent dans tous les couples. Ils ont oublié de continuer à tisser les liens qui existaient au moment de leur rencontre. Pas le temps, les tracas, la réussite professionnelle, les enfants en bas âge, mais aussi les frustrations, les non-dits, les rancunes, … Vous l’avez certainement connu, vous aussi. Maintenant que vous avez décidé d’aider cette personne à laquelle vous êtes toujours attaché, inévitablement, vous allez reprendre les attitudes que vous aviez lors du « choc amoureux ». Vous auriez décroché la lune pour elle. Maintenant vous acceptez de suivre nos conseils. Vous allez, dans un premier temps, retrouver en vous des trésors de patience, d’observations et de prévenance. Grâce à vous, à votre aide, beaucoup de choses peuvent revenir presque comme avant. Plus vous l’aiderez à « économiser » son potentiel énergétique, plus elle en aura pour vous et pour la vie en général. Elle sera joyeuse, disponible pour différentes activités en couple, en famille ou en société. Elle pourra même se revaloriser si elle peut reprendre ou poursuivre son activité professionnelle en l’adaptant en fonction de son énergie. Elle vous étonnera même, en décidant de vous aider à son tour au moment ou vous vous en attendrez le moins ! Heureuse malgré la maladie, elle vous aimera beaucoup et n’oubliera jamais combien vous l’avez aidée à remonter la pente. Un lien plus fort vous unira et la complicité si forte qui existe entre vous fera bien des jaloux. Et si, malheureusement votre couple chancelle un jour, le lien que vous avez créé en faisant face ensemble à la maladie est lui, indestructible. Vous resterez toujours dans son avenir quoiqu’il arrive.
